大安區秀傳醫院接女兒》用55688或yoxi安心嗎－雨秋的部落格

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記者張雅筑、影音剪輯尤莎／高雄報道

▲淑娟媽媽起初是因為兒子是先天唇腭裂，擔憂被輕視所以走進校園講故事，沒想到這一講就講了22年。（圖／記者張雅筑攝）

已經是可以含飴弄孫的年數，但鄭淑娟仍背著沉沉一代繪本和自製的字卡走進校園當故事媽媽，進展透過故事帶給孩子們「喜好自己，也尊敬紛歧樣的生命」觀念，而這發源來自她的唇腭裂兒子，但沒想到這一講就是22年。當年會走進小學講故事，是憂慮孩子遭到輕視，沒想到引發熱烈迴響，乃至無形中獲得了小朋侪許多竭誠的回饋，讓淑娟媽媽感覺，若是還有餘力就繼續下去，盼透過生命故事減少校園輕視與霸凌。

「人人早，各人還記得我是『得福媽媽』嗎？」看到故事媽媽淑娟踏進教室裡，小朋侪們高興不已，因為這是疫情後睽違兩年，再次有故事媽媽進入校園分享故事。在講故事前，淑娟媽媽會先介紹扶助很多先天顱顏缺點患者的羅慧夫顱顏基金會，和常見的病症，也就是唇腭裂跟小耳症，接著再透過繪本故事或本身在診間的切身經歷跟孩子們互動與分享。

▼▲（上圖）對於淑娟媽媽分享的故事，孩子們都聽得津津有味；（下圖）小朋侪聽完故過後分享心得，都覺得很勵志和感動，也對唇腭裂與小耳症有初步的瞭解與熟悉。（圖／記者張雅筑攝）

固然孩子們只有二年級，但聽完故過後對於淑娟媽媽的提問，都很是強烈熱鬧舉手回饋，當記者扣問他們對唇腭裂與小耳症的瞭解有多少時，小朋友也能夠清晰地表達，並分享本身聽過的故事心得，有的感覺很打動、有的感覺很勵志。乃至還有孩子說，原本自己有點沒自傲，但聽了幾回故事媽媽講故過後遭到很大的勉勵，入手下手敢舉手頒發定見和介入舉動等。

淑娟媽媽受訪時默示，兒子出生時是81年，那時產檢完全沒有照出他是一個唇腭裂的寶寶，直到出生後才發現，「那因為我又是剖腹產，所以我當天也是沒有看到Baby，我是到隔天清醒才知道他是唇腭裂，真的是晴天霹靂。」開初家人先隱瞞她，但紙畢竟包不住火，翌日身體恢復得差不多後，淑娟媽媽到嬰兒室看兒子，看著小小身軀插鼻胃管，她十分震動，坦言絕不知道接下來該怎麼辦？

▼▲淑娟媽媽說，當孩子誕生時才發現有唇腭裂，其實當下的表情是很好天霹靂的，乃至手足無措。（圖／記者張雅筑攝）

「其時整個醫療都不清晰，阿誰年代網路沒有那麼蓬勃，所以其實我們真的是很忐忑和不安的。」還好那時弟弟恰好有朋友在長庚病院擔負整形外科的語言醫治先生，經由見紹才入手下手了縫合、重建醫治。正本淑娟媽媽想重返職場繼續工作，但沒想到一個禮拜孩子就保姆退或兩次，沒有保母願意乃至敢賜顧幫襯他。丈夫最後果斷地說，「孩子是我們自己的，我們要自己負責」，同時勸淑娟媽媽辭去工作當全職媽媽賜顧幫襯姐弟倆。

一路看著孩子接管醫治，儘管淑娟媽媽多勉力想把他視為一般孩子教化，但心裏的耽憂從未削減過，「因為究竟結果你再怎麼樣的整形、再怎麼樣的完善，照樣會有些小小的疤痕，然後我就很怕他這個疤痕會造成貳心理的自傲心不足。」拿起兩張滿滿字跡的信件，淑娟媽媽說，當兒子準備入小學時，她很忐忑，怕孩子的唇腭裂因為不被瞭解、認識而被輕視、危險，所以提筆寫了封信給導師，明白地見告小孩的情況。沒想到其時的導師特別很是暖心，不僅回信給淑娟媽媽更邀請她直接到班上來說游羣的狀態，讓小伴侶更直接的瞭解與熟悉。

▼▲怕兒子進入小學會被架空、輕視，淑娟媽媽在開學前寫了一封信給導師，三張紙上面滿滿的字跡，具體描寫游羣的環境。（圖／記者張雅筑攝）

於是淑娟媽媽就哄騙了一節課的時候分享兒子游羣整個治療的過程、開刀的過程，沒想到同窗們聽了都很信服不已，紛纭感覺游羣是一個很勇敢的孩子，讚嘆他小小年數就面對3次的手術。後來導師索性邀請淑娟媽媽乾脆長時間在班上經營講故事，心想可以藉此觀測孩子與其他同學的互動，又能透過故事教育小朋友，淑娟媽媽二話不說就答理，沒想到這一講，不但孩子的這班，連其他班級的老師也邀請，乃至還有其他學校的，講到游羣幾近快成了校園裡的「風雲人物」，得以被包容與給與，在黉舍康樂且有自傲的進修。

▼▲淑娟媽媽但願透過故事分享帶給孩子們正向氣力，還有學習尊敬生命的紛歧樣，沒想到引起強烈熱鬧迴響，所以除了兒子的黉舍，也受邀到其他黉舍說故事。（圖／受訪者供給）

在游羣念小學的4年裡，淑娟媽媽自願除到兒子的班級講故事，也會受邀到其他班級乃至小學分享，直到成立羅慧夫顱顏基金會恰好要成立、招募故事志工，可謂基金會的首位「故事媽媽」、「得福媽媽」的淑娟二話不說加入這行列，沒想到這一講就是22年，她笑說，自己真的是從媽媽講到可以當阿嬤了。

在講繪本故事或分享生命故事的過程中，淑娟媽媽說，真的遇過無數個讓她深刻又動容的畫面，像是有次談及唇腭裂小同夥要做手術，有小同夥就問「什麼是手術？」然後一個小男孩就說：「就是媽媽生我們的時辰肚子劃開一刀，把我們抓出來，誰人就是下手術，然後他就說，下手術就必然有疤痕嗎？」忽然一個坐在最前面的男孩舉手，表示想跟各人分享，接著就拉開本身的扣子，然後跟同窗分享這就是「疤痕」，原來這孩子因為心臟開刀，所以胸口留有十分深的疤痕，「我當下看到也是很打動，我覺得他願意把他的事情跟人人分享，是非常大膽的施展闡發。」

▼▲（上圖）小伴侶繪圖回饋給淑娟媽媽；（下圖）淑娟媽媽自製的故事道具。（圖／記者張雅筑攝）

不但如此，還有曾因臉上有胎記老是決心用頭髮諱飾的自卑女孩，在淑娟媽媽的故事分享後，變得開暢有自信很多，幾回後不再用頭髮遮蓋，反而把頭髮梳得乾乾淨淨，然後露出靦腆的笑臉並鄙人課給了淑娟媽媽大大的擁抱，「我不確定是否是我的分享改變了她，但假如可以鼓動勉勵到這個小孩，或是改變小孩對『紛歧樣』的見地，那都是功德。」

一路如許走進校園分享故事，淑娟媽媽說還沒想過要退休的主因是，在孩子們身上得到的康樂和回饋有太多，其其實分享的過程當中，不是小朋友康樂有收穫，我們大人也會在他們童言童語中取得快樂和很多回饋，「這個動力才會支持我們到如今。」

▲淑娟媽媽與和兒子、媳婦一路受訪，一家人互動就像朋友，感情特別很是好。（圖／記者張雅筑攝）

現年32歲的游羣，從小到大學也不是隨著媽媽到病院當志工，透過本身術後的樣子鼓勵家長們。而現在在科技業發展不錯的游羣，不僅有個時興又貼心的老婆，他自己也自傲爆表到讓妻子大讚說，其實本身最欣賞的就是他的自信，即使第一時候就知道他是唇腭裂也不感覺怎麼樣，更不擔心將來生孩子有無可能是唇腭裂的問題。

淑娟媽媽最後默示，她覺得孩子的教化過程真的很主要，就是盡量地把他當做一般小同夥，不要因為他是唇腭裂就因為自責而縱容他或過度寵嬖。她強調，「每一個個體都是特殊的，每個個別都是紛歧樣的，不是因為我們的病症紛歧樣，是因為每一個人生出來就紛歧樣，弗成能完全如出一轍，所以就是讓孩子去學習給與，接納本身，然後怙恃也要去回收本身的孩子，這是我感覺最主要的，大人不摒棄，小孩自己就不會放棄。」

▼▲延續到校園講故事的淑娟媽媽，她激勸所有家庭，教養孩子其實只要爸爸媽媽心態正向、樂觀，其實孩子也或大膽、樂觀和有自信，面臨艱巨萬萬別抛卻。（圖／記者張雅筑攝、受訪者供應）

【唇腭裂小百科】

是先本性缺點中最多見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，倒是所有先本性缺陷中最可醫治的一種。産生率在亞洲約是1/700, 歐美國度約1/1000，大部份致病緣由未明。

患者的智力成長幾近不受影響，只要及早接管包孕整形外科、牙科、耳鼻喉科、說話治療、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療賜顧幫襯，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

【得福媽媽簡介】

羅慧夫顱顏基金會從事唇腭裂、小耳症等先天顱顏患者辦事多年個中包括召集志工到各國小及幼兒園，以說故事體例，讓學童了解此類病症僅是外觀上的問題，可以透過醫治來改良，且不致於影響其他身心、智力成長，進而從小培養「尊敬生命賞識紛歧樣同夥」的人際互動立場！故事志工像個魔法師，悄悄將溫暖、正向的種子埋入孩子心裡，相信有一天這類子會抽芽、茁壯，讓我們看見孩子對生命的熱愛與尊敬。到校園說故事，其實就是「得」到「福澤」，是以故事媽媽又稱「得福媽媽」。

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※希奇感激：高雄莊敬國小、羅慧夫顱顏基金會協助拍攝專訪